Compartiendo sus historias para inspirar el cambio: «Héroes locales» del cáncer de mama triple negativo

Esencia

Lindsay tenía la vida de sus sueños cuando sucedió. Keisha estaba en la mejor forma de su vida cuando recibió la noticia. Jasmine tenía sólo 28 años en ese momento. ¿Qué tienen en común estas tres mujeres? Todas eran mujeres diagnosticadas con cáncer de mama triple negativo.

El cáncer de mama triple negativo (TNBC) es un subtipo de cáncer de mama que tiende a crecer más rápido y tiene más probabilidades de propagarse y reaparecer después del tratamiento en comparación con otros subtipos de cáncer de mama. Las mujeres negras tienen el doble de probabilidades que las blancas de desarrollar este tipo agresivo de cáncer, que es más común en personas menores de 40 años, que son negras o que BRCA1 O BRCA2 Mutaciones.

Lyndsay, Keisha y Jazmine son reconocidas como héroes locales porque hacen todo lo posible para crear conciencia y defender a las mujeres en riesgo en sus comunidades a través del programa Uncovering TNBC de Merck. Se unieron a la presentadora de televisión nominada al Emmy, Nina Parker, y a Maima Garmo, sobreviviente de TNBC durante 17 años de la Fundación TigerLily, para una discusión íntima sobre las disparidades que enfrentan las mujeres negras.

‘Es muy importante que haya más por hacer…’
Si bien la tasa general de mortalidad por cáncer de mama en Estados Unidos ha caído un 43% en los últimos 30 años, esto no es cierto para las mujeres negras que tienen un 4% menos de cáncer de mama que las mujeres blancas, sino un 40% más. Tasa de mortalidad por cáncer de mama. El cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer entre las mujeres negras e hispanas en los Estados Unidos. Entre los pacientes con cáncer de mama, entre el 10 y el 15% tienen TNBC.

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Las disparidades en la atención médica contribuyen a estas estadísticas. Las mujeres negras tienen más probabilidades de tener un acceso adecuado a exámenes de detección, tratamiento y prevención, e información educativa. Las barreras históricas en el sistema de atención médica, incluido el acceso limitado a la educación y la inscripción en ensayos clínicos, tienen un impacto significativo en los resultados de las mujeres negras.

Como enfermera, Jasmine puede ver las disparidades que enfrentan las mujeres negras a través de una doble lente. «Creo que cuando los proveedores de atención médica se informan sobre la cultura del paciente, pueden comunicarse mejor», afirmó el residente de Chicago. «Es importante tomarse el tiempo para descubrir dónde está la gente y conocerla». Desde su diagnóstico, Jasmine ha iniciado un podcast con otros profesionales de la salud para compartir información con quienes están en riesgo en su comunidad.

«Es fundamental que se haga más para mejorar la atención a las mujeres negras, especialmente aquellas en riesgo de padecer TNBC. La comunidad oncológica debe unirse para abordar las disparidades que enfrentan las mujeres negras», afirmó Maima. «Esto incluye mejorar el acceso a las pruebas de detección, garantizar acceso equitativo al tratamiento y educación y apoyo integrales. Incluye la prestación de servicios.

Saber cuándo ponerte a ti mismo en primer lugar
Cuando la madre de Nina le dijo por primera vez que tenía cáncer de mama, sintió que su madre se alejaba. Más tarde, descubre que su madre, la piedra angular de la familia, no es tan capaz de cuidar de los demás como siempre lo fue.

“Fue la primera vez que mi mamá se puso a sí misma en primer lugar”, compartió Nina.

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No es raro que las mujeres negras den prioridad a las necesidades y deseos de los demás, incluso cuando se trata de su propia salud. «Siendo mujeres negras, tenemos que ser muy fuertes, siempre estamos ahí para los demás y no pedimos lo que necesitamos», compartió Jasmine. «Debe ser abierto y honesto acerca de sus necesidades durante el tratamiento. Una vez que nos sintamos más cómodos compartiendo nuestras necesidades, podremos ir más allá.

Keisha experimentó esto cuando le diagnosticaron cáncer cuando tenía 50 años. Además de sus hijos, su marido y su carrera, luchó por gestionar su tratamiento y ser cuidadora. «Me sentí culpable porque sabía que debía cuidarme, pero al mismo tiempo estaba preocupada por ellos». Una residente del Área de la Bahía encontró su propia versión de cuidado personal al compartir su historia con otras personas a través de las redes sociales.

El poder de contar historias
«Es necesario que haya más promoción con la narración de historias y más intercambio para las personas que viven en TNBC para que no nos quedemos a oscuras sobre cómo vivimos y nos preocupamos», dijo Lindsay.

Cuando a Lindsey le diagnosticaron TNBC a los 37 años, trabajaba como periodista de televisión en la ciudad de Nueva York y no tenía la familia ni los sistemas de apoyo que necesitaba durante el tratamiento, por lo que regresó a Houston, Texas. Su experiencia la inspiró a crear una organización para crear una comunidad para mujeres con cáncer.

Compartir estas historias es solo el comienzo. Uncovering TNBC proporciona recursos que brindan concientización, apoyo y conexión para ayudar a las mujeres a defenderse a sí mismas. llegada DescubraTNBC.com Aprende más.

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